lutter contre l'endométriose

Bienvenue chez endométriose…

Bienvenue chez endométriose... dans L'endométriose endométriose

3 juillet, 2012 à 23 h 16 min | Commentaires (0) | Permalien


Le début d’un cauchemard…

J’ai 27 ans,  je vis dans la région Dunkerquoise et j’ai découvert que j’étais atteinte de l’endométriose il y a deux ans soit à 25 ans.

C’était le 31 mars 2010, mon premier jour de règles, tout se passe bien, j’ai mal au ventre mais supportable comme des douleurs de règles habituelles seulement dans la nuit du 31 mars au 1er avril 2010, les douleurs ont commencés à apparaître et de plus en plus fort, ne sachant pas ce que j’avais, j’ai pensé à une fausse couche puisque le sang était devenu noire.

Pendant la nuit, impossible de dormir, j’étais en sueur et plier en deux, à l’époque, j’étais en couple depuis deux ans et mon compagnon me disait ce n’est rien, pète un coup ça va passer (sur la plaisanterie), les douleurs étant de plus en plus insoutenable, j’avais demandé à mon conjoint de l’époque d’appeler SOS médecin c’est à ce moment là qu’il avait compris je souffrais énormément.

Il décide donc de m’emmener aux urgences vers 7h du matin.

Je patiente, ce sont des internes qui me prennent en charges mais voilà jamais la même personne ne vient me voir et à chaque fois je dois ré expliquer mes douleurs. Je suis perfusée et on me donne des anti douleurs mais rien ne fait effet et je patiente encore.

En fin de matinée, une autre interne vient me chercher pour passer une échographie. Là, le radiologue me dit « ce n’est rien de grave, Madame, c’est un kyste fonctionnel il partira quand vos règles partiront. » Moi je lui réponds et mes douleurs pourquoi sont elles aussi fort alors ?

Ne sachant pas quoi me répondre, il me renvois aux urgences, n’ayant aucunes chambres de disponible, je me retrouve dans le couloir à attendre qu’on me donne quelques choses pour ces foutues douleurs qui persistent.

Vers 17h (j’ai attendu toute la journée pour qu’on s’occupe de moi) une autre interne vient me chercher cette fois pour passer un scanner.

Je passe ce scanner et je retourne dans le couloir des urgences et rebelotte j’attends qu’on veille bien me dire ce qu’il se passe.

J’ai passé la journée toute seule sans soutiens. Une heure plus tard, un médecin cette fois vient me voir et cette fois, elle me dit qu’une ambulance viendra me chercher direction polyclinique gynécologie. Je sais toujours pas ce que j’ai et je panique car gynécologie voudrait dire que j’ai un problème à mes ovaires ou l’utérus ou les trompes, l’angoisse.

Toujours toute seule incapable de contacter mon conjoint de l’époque, portable HS,

20h30, j’arrive enfin aux urgences de la gynécologie et là, prise en charge direct, un médecin de garde entre dans la salle d’examen et mon conjoint arrive en même temps. Le gynéco m’ausculte et là il me dit qu’il faut opérer d’urgence car l’ovaire droit est nécrosé et qu’il faut le retirer, je panique, je pleure de toutes les larmes de mon corps.

On me mets dans une chambre (enfin dans une chambre, plus de couloir), on me prépare pour l’opération pendant mon conjoint préviens mes parents de ce qu’il se passe, seulement ma mère injoignable elle est en belgique.

21h30, je pars pour l’opération, on m’endors.

Le lendemain en fin d’après midi, le chirurgien gynéco entre dans la chambre, moi encore dans les vapes de l’anesthésiste et là, il m’explique que j’ai de l’endométriose avec kyste endométriosique comme du chocolat, heu… qu’est ce que c’est ???

Il m’explique ce qu’est la maladie et me dit qu’il a pu sauvé mon ovaire et qu’il a fait une coeslioscopie exploratrice. J’ai trois petits trous, deux de chaque coté du bas ventre et un au nombril. Suite à l’opération, il me met en ménopause artificielle pendant 3 mois accompagné de la pilule minidrill qui calme les effets secondaires et donc plus de règles pendant 3 mois et réparer les dégâts que la maladie avait fait.

Ayant envie d’une grossesse à l’époque avec mon conjoint, on lui en parle au gynéco et nous demande d’essayer juste après la ménopause pour avoir plus de chance.

Voilà le début de mon calvaire à suivre….

Pour toutes celles qui souffre de la même maladie n’hésitez pas à venir en discuter avec moi et partagez vos expériences qui pourraient nous réconforter.

3 juillet, 2012 à 22 h 37 min | Commentaires (0) | Permalien


L’endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Selon la définition de l’endométriose du Pr. Madelenat, elle se caractérise par la « présence en dehors de la cavité utérine de cellules de l’endomètre ». Cette muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, et qui se renouvelle chaque mois pour accueillir un éventuel fœtus, « se multiplie alors qu’elle devrait s’éliminer », et se retrouve là où elle ne devrait pas. Ces cellules importunes colonisent les tissus et les organes provoquant des dommages plus ou moins gênants : trompes, ovaires ou reins voire même diaphragme. « La gravité de l’affection dépend de l’endroit où se localise l’endométriose », précise le Dr. Christine Vahdat, gynécologue en région parisienne. Précisément, sur les organes de reproduction, elle constitue un facteur d’infertilité important, puisque 30 à 50% des femmes infertiles présentent des lésions d’endométriose. « Néanmoins, il existe de nombreux cas pour lesquels l’endométriose n’a aucune conséquence sur la fertilité », nuance le Dr. Vahdat, qui ajoute que « ce n’est pas un diagnostic dramatique, sauf dans des formes très rares et graves où l’endomètre a envahi plusieurs organes. »

Premier symptôme : la douleur

On ne cherche pas à guérir de l’endométriose, mais à vivre avec.

C’est une maladie dont les signes peuvent être très précoces », explique le Pr. Madelenat, « il s’agit de jeunes filles qui ont des règles très douloureuses, non seulement pendant la période de règles, mais aussi avant ou après ». D’où le problème de détection de cette pathologie : pas évident de distinguer la douleur physiologique due au travail de l’utérus qui élimine l’endomètre, d’une douleur pathologique liée à l’endométriose. Pour remédier à cette difficulté, la plupart des praticiens comptent sur la pilule contraceptive, censée éliminer les douleurs de règles. Si malgré la pilule les douleurs persistent, une échographie voire une IRM de contrôle peuvent être prescrites. Pour autant, la pilule a bien souvent pour effet pervers de rassurer et d’endormir le problème, qui se réveille le jour où la femme arrête sa contraception pour faire un enfant. « La pilule représente plutôt un obstacle au diagnostic », précise Delphine, qui cite une étude du Pr. Chapron prouvant que la prise de la pilule pour soulager les douleurs de règles sévères des adolescentes, augmente « les chances de ces jeunes filles de présenter au bout de quelques mois une endométriose très sévère ». Elle préconise une meilleure prise en considération de la douleur des jeunes filles, avec un véritable examen de l’origine de cette douleur, afin de détecter le mal au plus tôt.

Diagnostic tardif et hasardeux

Le diagnostic, voilà le nerf du problème, et du malaise : cette maladie souffre d’un retard de diagnostic compris en moyenne entre 6 et 10 ans, « une période durant laquelle la maladie a le temps de causer des dommages notables à différents organes », peut-on lire sur le site EndoFrance.com. Pour la présidente de l’association, le bât blesse au niveau de la formation et de l’information des médecins. Et pour preuve, « quand on leur pose la question, seulement 5,1% des médecins pensent que l’endométriose peut survenir à n’importe quel âge ! » Un chiffre inquiétant, puisque le mécanisme peut survenir à n’importe quel âge à partir du moment où une femme a ses règles. Parmi les symptômes identifiés, outre les douleurs, il peut y avoir des saignements abondants, pendant et/ou en dehors des règles, et un faisceau de symptômes qui se manifestent uniquement pendant la période des règles : « il n’est pas normal de vomir ou de ne pas pouvoir se lever à cause de la douleur quand on a ses règles », note le Pr. Madelenat, qui ajoute que, malheureusement, « il n’existe pas de frottis qui pourrait permettre de dépister facilement l’endométriose ».

Traitements

Pour le spécialiste, la bonne approche face à cette maladie repose sur « la reconnaissance des symptômes par l’interrogatoire, avant de compléter s’il y a lieu par une coelioscopie ». D’où l’impérieuse nécessité de mieux éduquer les médecins, -gynécos, généralistes mais aussi gastroentérologues et urologues- afin d’éviter les retards de diagnostics. Quant au traitement, il ne s’attaquera jamais à la maladie en soi mais à ses conséquences, puisque le phénomène peut récidiver indéfiniment. Pour traiter les problèmes de fertilité, on se tournera vers les techniques d’AMP –Assistance médicale à la procréation. Pour traiter les douleurs, aigües et handicapantes pour certaines femmes, les antidouleurs font rarement l’affaire. Une opération s’impose souvent pour retirer les lésions, mais « il est important de choisir un chirurgien qui connaît la maladie », avertit le Pr. Madelenat, « il est censé faire un bilan complet des lésions et une intervention aussi complète que possible du premier coup ». La répétition des chirurgies entraîne plus de douleurs et des pertes de fertilité, confirme Delphine. « Juste après cette première chirurgie, qui est cruciale, la femme doit être placée sous pilule en continu pour stopper les règles, elle gardera ainsi tous les bénéfices de l’opération ». En cas de désir de grossesse, elle arrêtera sa pilule au dernier moment. Pour être tout à fait tranquille, une femme qui est atteinte d’endométriose pourra se mettre en situation de ménopause en se faisant retirer les ovaires, mais seulement lorsqu’elle ne voudra plus concevoir d’enfants…

3 juillet, 2012 à 21 h 45 min | Commentaires (0) | Permalien


La 2ème opération…

La première opération le 1er avril 2010 a fait l’objet de la découverte de la maladie puis 1ere injection de la ménopause artificielle ENANTONE pendant 3 mois.

règles revenues : mi-juillet 2010 soit deux mois et demi après soit après la dernière pilule donc la ménopause ne faisait plus son effet.

Le gynéco programme donc une deuxième coelioscopie pour une épreuve au bleu et vérifier que la première a bien réussit.

Je rente à la polyclinique le 18 aout 2010 pour me faire opérer le lendemain. J’ai re trois trous, deux au bas ventre et un au nombril.

Résultat: tout avait disparu, épreuve au bleu nickel, les trombes sont bien perméable et donc feu vert pour essayer de faire un bébé naturellement.

Seulement 3 mois l’opération, mon conjoint me quitte, notre couple se brise et je suis persuadée que la cause est la maladie, il ne supportait plus mes douleurs et donc mes sauts d’humeur donc je me retrouve seule avec mes douleurs et pas de grossesses.

Je décide donc de reprendre la pilule afin d’éviter que la maladie ne revienne même si le gynéco me dit que je ne devrais plus rien avoir pendant plusieurs années.

Je suis anéantis et complètement perdue face à cette maladie et incomprise de mes amis et de ma famille qui m’avait quand même dit à la première opération lorsqu’ils ont appris la maladie et la signification, « qu’est ce que tu as encore attrapé ». je me suis sentis si mal et si sale que j’avais honte de mon corps.

Le calvaire s’était calmé pendant cette période, plus de douleurs.

A suivre…

4 juillet, 2012 à 0 h 56 min | Commentaires (0) | Permalien


vidéo sur l’endométriose…

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4 juillet, 2012 à 0 h 19 min | Commentaires (0) | Permalien


Une lutte de tous les jours…

Une lutte de tous les jours... dans L'endométriose affich12-300x229

4 juillet, 2012 à 0 h 07 min | Commentaires (0) | Permalien


Ensemble contre l’endométriose…

Ensemble contre l'endométriose... dans L'endométriose ensemble-contre-lendométriose-300x119

3 juillet, 2012 à 23 h 37 min | Commentaires (0) | Permalien